Kinderen met voedselallergieën: Koemelkallergie of niet?

Ik heb twee kinderen met meerdere voedselallergieën, namelijk een koemelkallergie en een tarweallergie. In dit terugkerende thema op mijn blog wil ik jullie een kijkje geven in onze reis met onze kindjes. Maar hoop ik ook andere moeders handvatten te kunnen bieden bij hun ontdekkingstocht in de wereld van allergieën. In dit artikel deel ik het eerste deel van onze reis met onze oudste (Jurre, 4 jaar).

Disclaimer

In de blogs zal er zo nu en dan een kritisch geluid geuit worden richting het gedachtegoed of handelen van zorgprofessionals. Het is niet mijn intentie deze mensen te kwetsen of in een kwaaddaglicht te zetten. Ik geloof erin dat zij handelde vanuit een goed hart. Dat ze uit hun rugzakje putte met hun kennis en ervaring en dat ze daarbij overtuigd waren dat dit de beste manier was om met de situatie om te gaan. Niemand heeft de intentie om een baby of ouders moedwillig tegen te werken of pijn te doen.

Daarnaast ben ik geen professional, wel een ervaringsdeskundige. In onze zoektocht zijn we gevallen en weer opgestaan. Hebben we dingen geprobeerd, die in de ogen van anderen misschien niet altijd juist zijn. Ik zal nooit beweren alle wijsheid in pacht te hebben. Ook wij doen dingen waarvan wij denken dat goed is. Neem niet alles zomaar voor waarheid aan en neem niet alles klakkeloos over.

Het begin: Ik heb zelf een koemelkallergie (gehad)

Om een beter beeld te krijgen van onze allergieënreis zal ik beginnen bij het begin. Ik zelf heb toen ik jong was een koemelkallergie ‘gehad’. Ik krijste alles bij elkaar. Uren liepen mijn ouders rondjes, reden met me in de auto en waren blij als de avond viel. Doordat ik zo moe was van het krijsen, sliep ik in de nacht een paar uurtjes. In de tijd dat ik werd geboren (30 jaar geleden) waren er nog weinig opties betreft voeding en was er nog niet veel kennis voor handen over koemelkallergie. Na drie maanden krijsen gingen mijn ouders, in overleg met de huisarts, over op sojavoeding.

De kans op herhaling bij je eigen kinderen is groot. Mijn doel was om borstvoeding te geven, maar voor de zekerheid haalde we hypoallergene voeding in huis (in overleg met de verloskundige). Bij hypoallergene voeding zijn de koemelkeiwitten verknipter dan in ‘gewone’ kunstvoeding. Waardoor de voeding beter verteerd kan worden in de darmpjes van je baby.

De eerste weken

De bevalling van Jurre was kortgezegd pittig. Er ontstonden complicaties, waardoor uiteindelijk borstvoeding geven voor mij niet haalbaar was. We hebben het wel geprobeerd, maar mijn lijf kon het niet aan.

Na de kraamweek begon Jurre veel te huilen. Een rondje osteopaat leerde ons dat, door de heftige bevalling zijn nekje en ruggenwervels vastzaten. Ook rondom zijn kruintje zat het niet goed. Na een aantal osteopathie behandelingen had ik een heel ander kind. Binnen no time sliep hij door en we hadden een tevreden baby. Jurre bleef wel een zogenoemde happy-spitter. Zijn eten kwam er in de grootste golven uit, maar leek daar zelf weinig last van te hebben. Hierdoor besloot het consultatiebureau er niks mee te doen. Ik dacht hierdoor dat dit er nu eenmaal bij hoorde.

Overstap van hypo-allergenenvoeding naar reguliere voeding

Toen Jurre richting de 9 maanden ging moest ik van het consultatiebureau echt over op gewone flesvoeding. Want als ik hem te lang op hypoallergene voeding zou houden, dan werkte ik allergieën juist in de hand. Daarnaast vond de verpleegkundige het onzin dat we nog hypoallergene voeding gaven. Een koemelkallergie was niet bewezen en dan zouden we hem dingen onthouden voor niets. Ik moest het maar gewoon doen en ik kreeg geen uitleg mee. Thuis dook ik in de diepe krochten van mr. Google om op te zoeken hoe we dit het beste konden aanpakken. Mijn gevoel schreeuwde dat ik dit niet moest doen. Mijn hoofd vond dat ik de adviezen van een professional niet zomaar in de wind mocht slaan.

We begonnen met ‘gewone’ flesvoeding. Jurre veranderde in een krijsende baby. De nachten waren de hel. Hij gilde alles bij elkaar en we kwamen niet meer bij hem binnen. Hij kreeg hoge koorts en een flinke oorontsteking. Het spugen nam toe en zijn eczeem breidde zich in rap tempo uit. Hiervoor kregen we zijn eerste antibiotica kuur. De eerste in de reeks van velen…

Beslagen ten ijs ging ik naar de huisarts. Ik deed research en deelde alles wat ik wist. Hij luisterde en probeerde wat te doen met wat ik zei. Maar volgens zijn kennis over koemelkallergie konden de klachten niet komen door de melk. Het was gewoon toeval, maar als ik terug wilde op zijn oude voeding dan begreep hij dat. Zijn advies was wel om na een aantal weken reguliere voeding te proberen, zodat we konden testen of het aan de melk lag. Op eigen kracht gingen we verder met onze zoektocht.

Provoceren

In december 2017 provoceerde we op aanraden van de huisarts weer met gewone babyvoeding. Daarnaast was hij de 1 gepasseerd en zou hij in theorie er overheen gegroeid zijn. Het voelde dubbel. Gevoelsmatig wilde we hem dit niet aan doen en we waren zelf amper bijgekomen van de vorige keer. We besloten het met toch te doen, dan wisten we het zeker.

Weer kreeg hij binnen twee dagen hoge koorts, een dubbele oorontsteking en zijn eczeem vlamde weer op. Hier begon de ellende pas echt. Vanaf nu kreeg hij oorontsteking op oorontsteking en daarmee antibiotica op antibiotica. Zijn lijfje kreeg het niet meer zelf opgelost. Na iedere kuur kwam de oorontsteking sneller terug. Niemand sliep meer. Hij werd ’s nachts wakker van de pijn en was niet meer te bereiken. Sloeg alles kort en klein en schreeuwde het hele dorp bij elkaar. Wij als ouders stonden machteloos aan de zijlijn toe te kijken. We konden niks anders voor het mannetje betekenen dan in de zelfde ruimte zijn en wachten tot de aanval voorbij was.

De KNO arts kon niet ontkennen dat zijn lijfje het niet meer zelf kon oplossen. Zijn eerste operatie werd gepland. Hij kreeg buisjes en zijn neusamandel werd verwijderd. Niemand keek met me mee naar de oorzaak. De symptomen werden aangepakt en de oorzaak onder de mat geschoven. Inmiddels kreeg hij alleen maar hoog verhitte producten met koemelk. Hierop leek hij het in het verleden goed te doen en daarnaast kreeg hij plantaardige melk aangeboden. Geef niet zomaar je kindje plantaardige melk. Hierbij moet je rekening houden met een aantal punten, zoals eiwitten, calorieën en toegevoegde vitamines en mineralen.

Symptoombestrijding vs. Aanpakken van de oorzaak.

Zijn oorontstekingen waren verleden tijd, maar zijn eczeem ging niet meer weg. Zijn hele schedel zat vol. Hij krabde zijn eigen lijfje tot bloedens toe open. Maanden verstreken, waarin we geregeld bij de huisarts zaten. We kregen hormoonzalfjes mee en verschillende soorten crèmes. Verder kregen we te horen dat het bij kleine kindjes erbij hoort. Ze kunnen dan geen oorzaak vinden en het verdwijnt bij de tijd dat ze vier zijn. Zelf dachten we er ook niet aan dat het mogelijk verband had met een koemelkallergie. Aangezien we hem plantaardige melk gaven. Dat is vele producten koemelk zit verwerkt verloren we uit het oog. Een verwijzing naar de dermatoloog kreeg ik niet, want die zou precies hetzelfde doen als de huisarts deed. Weer keek niemand mee naar de oorzaak. We bestreden alleen maar het symptoom. En die symptomen kwamen keihard terug zodra we stopte met het bestrijden ervan.

Hiermee sluit ik dit artikel af. Om het verdere verloop verder te kunnen uitdiepen zal ik eerst in het verhaal van onze jongste moeten duiken. Daarover later meer. Mocht je vragen hebben stel ze gerust in de reacties. Wil je anoniem reageren, maak dat gebruik van het contactformulier.