Kinderen met een voedselallergie: Verborgen reflux en koemelkallergie (deel 2).

Ik heb twee kinderen met meerdere voedselallergieën, namelijk een koemelkallergie en een tarweallergie. In dit terugkerende thema op mijn blog wil ik jullie een kijkje geven in onze reis met onze kindjes. Maar hoop ik ook andere moeders handvatten te kunnen bieden bij hun ontdekkingstocht in de wereld van allergieën.

Eerder deelde ik het verhaal van Jurre, de oudste. Het verhaal van Ise zal ik in meerdere blogs delen, omdat haar verhaal wat uitgebreider is. In deel 1 vertel ik over de moeilijke start. Mijn snoetje had verborgen reflux in combinatie met een koemelkallergie.

Disclaimer

In de blogs zal er zo nu en dan een kritisch geluid geuit worden richting het gedachtegoed of handelen van zorgprofessionals. Het is niet mijn intentie deze mensen te kwetsen of hen in een kwaaddaglicht te zetten. Ik geloof erin dat zij handelde vanuit een goed hart. Dat ze uit hun rugzakje putte met hun kennis en ervaring en dat ze daarbij overtuigd waren dat dit de beste manier was om met de situatie om te gaan. Niemand heeft de intentie om een baby of ouders moedwillig tegen te werken of pijn te doen.

Daarnaast ben ik geen professional, wel een ervaringsdeskundige. In onze zoektocht zijn we gevallen en weer opgestaan. Hebben we dingen geprobeerd, die in de ogen van anderen misschien niet altijd juist zijn. Ik zal nooit beweren alle wijsheid in pacht te hebben. Wij doen dingen waarvan wij denken dat goed is. Neem niet alles zomaar voor waarheid aan en neem niet alles klakkeloos over. Overleg altijd met een arts of deskundige. Ga niet zomaar experimenteren.

Doorverwijzing naar een specialist.

De omeprazole deed niet wat de huisarts had gehoopt dat hij zou doen. Mijn allergrootste geluk is geweest dat zowel ik als Davy allergiegevoelig zijn. Toen ik bij het consultatiebureau zat. Ise moest uitkleden en ik vervolgens totaal niet kon vertellen wat er aan de hand was (want hard gekrijs). Zag ook het consultatiebureau in dat dit niet langer zo kon. Door de allergiegevoeligheid van ons allebei en mijn eigen verleden met een koemelkallergie twijfelde het CB niet over de vervolgstap. Zij wilde ons doorsturen naar de koemelkpolie in het ziekenhuis.

Ik moest meteen na die afspraak naar de huisarts. Daar was dan weer de pech dat ik Ise niet uit haar maxicosi hoefde te pakken. Ze was in slaap gevallen in de auto en leek een tevreden baby. Wat ze dan ook voor heel even was, een uurtje… Ik heb weer mijn verhaal gedaan en gelukkig bewoog de huisarts mee. Uiteindelijk kregen we dus de verwijzing van de huisarts en hoefde het CB niets te doen.

Zo’n verwijzing is natuurlijk fijn, maar de wachttijden kunnen immens zijn. We konden een maand later terecht. Ik zag echt niet meer hoe we een maand zouden moeten overleven. Waarom moest ik zo lang wachten met een meisje dat zoveel ongemak en pijn vertoonde? Mijn moederhart kon dat niet verkroppen. Godzijdank werd ik een dag later gebeld dat er iemand was uitgevallen en kon ik diezelfde week nog terecht.

Dieetvoeding bij koemelkallergie

In de wachtkamer werd ik super bang. Wat nou als ze me niet geloven? Wat nou als ze ingrijpen niet nodig vinden? Ise huilde niet. Zal je net zien op moment suprême. Wat nou als ze me niet serieus nemen? Ik vertelde mijn verhaal en binnen 5 minuten gaf de specialistisch verpleegkundige al aan dat ze zag hoe ernstig het was. Ise verkrampte haar buik continu waar ze kreungeluiden bij maakte. Zelfs zonder haar te onderzoeken zag ze dat hier een koemelkallergie aan ten grondslag kon liggen. Toen gingen we de hele malle molen in van voeding proberen.

Er zijn namelijk verschillende gradaties in voeding bij koemelkallergie. We begonnen met peptivoeding.

De eerste gradatie dieetvoeding die voorgeschreven wordt bij een vermoeden op koemelkallergie, is een voeding waarin de koemelkeiwitten nog zwaarder verknipt zijn dan in de H.A. variant. Het gaat hierbij om een sterk hydrolysaat op basis van wei-eiwit. Het wei-eiwit (onderdeel van koemelk) in deze voedingen is dan voor verteerd. Deze voedingen zijn dus sterker ‘verknipt’ dan de H.A. voedingen, maar bevatten nog altijd koemelkeiwitten. De eiwitten zijn als het ware in kleine stukjes geknipt, zodat het afweersysteem ze niet als koemelk-eiwitbrokstukjes herkent en daarom ook geen specifieke antistoffen aanmaakt. Door de verknipte eiwitten reageren de mestcellen niet waardoor geen allergische klachten meer optreden. Het grootste gros van de kinderen waarbij een vermoeden op koemelkallergie speelt, heeft baat bij deze melkvariant.

– Bonbonbaksels – dieetvoeding bij koemelkallergie

Wat ik nu inmiddels weet en toen niet wist. Is dat borstvoeding qua te verwerken (koemelk)eiwitten sterk overeenkomt met pepti. Super stom dat we hier dus mee moesten beginnen. Mocht je hier meer over willen lezen. Bonbonbaksels schreef een artikel over borstvoeding en koemelkallergie.

De pepti werkte 1 dag. We kregen een iets rustiger meisje terug. Maar binnen no time moesten we ook weer alle zeilen bijzetten. Vanuit het ziekenhuis krijg je het advies om deze voeding 2 weken lang te proberen om de darmen te laten wennen. Binnen een week hing ik aan de telefoon. Dit gingen we niet nog een week volhouden.

Op naar andere voeding

Telefonisch kregen wij goedkeuring om door te gaan naar de volgende stap. Nutramigen LLG

Het kan voorkomen dat het inzetten van de voeding op basis van verknipte wei-eiwitten niet afdoende is. Onderzoek toont aan dat het kan zijn dat je kindje geen of nauwelijks verbetering vertoond bij toepassing van Pepti, maar wel als hij/zij daarna overgaat op bijvoorbeeld Nutramigen LLG (Groeneweg, 2009).Bij ernstige klachten, of wanneer klachten bij het inzetten een voeding op basis van verknipte wei-eiwitten niet tot verbetering leidt, wordt daarom vaak een voeding voorgeschreven waarin de caseïne-eiwitten verknipt zijn. Dit wordt ook wel een Caseïne-eiwit hydrolysaat genoemd.

Bonbonbaksels – dieetvoeding bij koemelkallergie

Bij deze stap werden we onzeker. Ise begon steeds meer verbetering te laten zien. Het huilen verminderden aanzienlijk. We hebben deze voeding dan ook netjes twee weken geprobeerd. Voor ons een hele verademing. Maar eerlijk is eerlijk. Ise bleef onrustiger en huilde nog steeds meer dan de gemiddelde baby.

Voeding op basis van aminozuren

Oh wat vond ik dit een hel. Is het nu goed? Is dit normaal? Wat moet ik zeggen tegen het ziekenhuis? Gelukkig zagen ze in het ziekenhuis in dat er verbetering was, maar het nog niet goed genoeg was. We mochten zelfs stap 3 proberen. Voor ons betekende dit dat we over gingen op Puramino voeding.

Pas vanaf toen begon Ise een goedlachse baby te worden. Haar ontlasting verbeterde en de heftigheid van haar eczeem werd minder. Ze begon slaapjes in haar bed te doen en we wisten niet wat ons overkwam. Haar refluxklachten verminderden in de loop van dit proces aanzienlijk. Wel had ze nog nood aan omeprazole en bleven we haar voeding indikken met Gelilact. Haar voeding kwam inmiddels minder heftig terug dan in de begin periode. Maar de oprispingen waren er nog wel.

Een tevreden baby

Na maanden aanmodderen kregen wij langzaam aan een tevreden baby. Ze begon met lachen en rollen. Helaas eindigde ons traject hier niet. De rust begon weder te keren, maar daardoor kwam ik uit standje overleven. Een enorme klap die psychisch zwaar te verkroppen was.

Daarnaast stonden we onder controle van een specialistisch verpleegkundige. De voeding krijg je op voorschrift van een arts. Je verzekering vergoed deze, hele dure, voeding. Dus zij vinden het belangrijk om te blijven kijken of je er nog recht op hebt. In het volgende deel behandel ik met jullie onze avonturen over provocatietesten, aanhoudende reflux klachten en haar eczeem die maar niet weg wil gaan.

Heb je vragen stuur mij gerust een berichtje hieronder de blog of neem contact met mij op via het contactformulier.